Needs and family support: Mothers of children and adolescents with Down syndrome
mães de crianças e adolescentes com síndrome de Down
DOI:
https://doi.org/10.14393/OT2022v24.n.1.64194Keywords:
Special education, Family, Down's syndrome, Children, TeensAbstract
The present research had for objectives: (a) to identify and analyze the needs and the social support of the families of children and adolescents from six to 14 years old with Down syndrome and (b) to relate the variables. Eleven mothers or guardians of children and adolescents with Down syndrome participated in the research. The instruments used were applied in the form of interviews, being: Questionnaire about the needs of families-NFQ, Questionnaire of Social Support-SSQ and Inventory of Resources of the Family Environment - RAF. Data were analyzed using descriptive methods (measures of central tendency and dispersion). To relate the sociodemographic variables, the needs and the social support of the families, Pearson's correlation test was used.The results showed that the greatest needs of the families were related to information. In relation to social support, families proved to be supportive of different situations. How much correlations, we have: (a) that the older the mothers are, the greater the need for services in the community; (b) the older the children, the lower the information needs of families and (c) the greater the need to explain to others, the needs for services in the community, the needs of family life and total needs, the greater the satisfaction with support. social status of mothers.
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References
AZEVEDO, T. L. Características familiares: comparação entre pais e mães de diferentes grupos de crianças com deficiência. 154 f. Doutorado em Educação Especial, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Paulo, 2018.
ALEXANDRE, S. M.; FELIZARDO, S. O impacto do suporte social em famílias de crianças com deficiência. International jornal of developmental and education psychology, v. 3, n. 1, p. 267-274, 2009. . Disponível em: https://www.redalyc.org/pdf/3498/349832322029.pdf. Acesso em: 4 nov. 2019.
BIRCH, D. A. Identifying sources of social support. The Journal of School Health, v. 68, n. 4, p. 159, 1998. . Disponível em: https://https://eric.ed.gov/?q=a&pg=14646&id=EJ569498. Acesso em: 22 out. 2019
BARBOSA, M. A. M.; et al. Cuidado da criança com deficiência: suporte social acessado pelas mães. Revista Gaúcha, v. 3, n. 3, p. 406-412, 2009. . Disponível em: https://seer.ufrgs.br/index.php/rgenf/article/view/8224/6962. Acesso em: 2 set. 2019.
BATISTA, S.; FRANÇA, R. Família de pessoas com deficiência: Desafios e superação. Revista de divulgação técnico-científica do ICPG, v. 3 n. 10, p. 117-121, 2007. . Disponível em: https://pt.scribd.com/document/52505858/familia-de-pessoas-com-deficiencias-desafios-e-superacao/. Acesso em: 16 jun. 2019.
COUTINHO, D. S., BAPTISTA, M. N.; MORAES, P. R. Depressão pós-parto: prevalência e correlação com o suporte social. Neuropsiquiatria da Infância e Adolescência, v. 10, n. 2, p. 63-71, 2002.
COZBY, P. C. Métodos de pesquisa em ciências do comportamento. ed. 2. São Paulo: Editora Atlas, 2006. p. 454.
DESSEN, M. A.; POLONIA, A. C. A família e a escola como contextos de desenvolvimento humano. Paidéia, v. 17, n. 36, p. 21-32, 2007. . Disponível em: https://www.scielo.br/j/paideia/a/dQZLxXCsTNbWg8JNGRcV9pN/?format=pdf&lang=pt. Acesso em: 02 abr. 2019.
DESSEN, M. A.; BRAZ, M. P. Rede social de apoio durante transições familiares decorrentes do nascimento de filhos. Psicologia: teoria e pesquisa, v. 16, n. 3, p. 221- 231, 2000. Disponível em: https://www.scielo.br/j/ptp/a/tKVjzy8dRNBxcLMT637PcHJ/?format=pdf&lang=pt. Acesso em: 02 abr 2019.
DORMANS, J. P.; PELLIGRINO, L. Caring for children with cerebral palsy: a team approach. Publisher: Paul H. Brooks Publishing Company: Baltimore, 1998.
FALKENBACH, A. P.; DREXSLER, G., WERLER, V. A relação mãe/criança com deficiência: sentimentos e experiências. Ciência & Saúde Coletiva, v. 13, p. 2065-2073, 2008.
FIAMENGHI, A.G; MESSA, A. Pais, filhos e deficiência: estudos das relações familiares. Psicologia, Ciência e Profissão, v. 27, n. 2, p. 236-245, 2007.
FIUMI, A. Orientação Familiar: o Profissional Fisioterapeuta segundo a Percepção das Mães de Crianças Portadoras de Paralisia Cerebral Dissertação de Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento. Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, 2003.
FONTES, R. S. Ensino Colaborativo: uma proposta de educação inclusiva. 1. ed. Araraquara: Junqueira & Marin, 2009. 312 p.
FRANCO, V. Dimensões transdisciplinares do trabalho de equipe em intervenção precoce. Interação em Psicologia, v. 11, n. 1, p.113-121, 2007.
GIL, A. C. Como elaborar projetos de pesquisa. 4. ed. São Paulo: Atlas, 2008
GUALDA, D. S.; BORGES, L.; CIA, F. Famílias de crianças com necessidades educacionais especiais: recursos e necessidades de apoio. Revista Educação Especial, v. 26, p. 307-330, 2013. Disponível: https://periodicos.ufsm.br/educacaoespecial/article/view/5379/pdf. Acesso em: 15 jan. 2021
MARCONDES, K. H. B; SIGOLO, S.R.R.L. Comunicação e envolvimento: possibilidades de interconexões entre família-escola? Paidéia, Ribeirão Preto, v. 22, n. 51, p. 91-99, abr. 2012. Disponível: https://doi.org/10.1590/S0103- 863X2012000100011. Acesso em: 22 fev. 2021.
MARINS, D. G. Estudo comparativo sobre famílias de pré-escolares com deficiências, dificuldades escolares e desenvolvimento típico. 170f. Doutorado em Educação Especial, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Paulo, 2018.
MARTURANO, E. M. Recursos no ambiente familiar e dificuldades de aprendizagem na escola. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v.15, n. 2, p. 135-142, 1999. . Disponível em: https://periodicos.unb.br/index.php/revistaptp/article/view/17389/15914. Acesso em: 15 mar. de 2019.
MATSUKURA, T. S., MARTURANO, E. M.; OISHI, J. O questionário de suporte social (SSQ): estudos de adaptação para o português. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 10, n. 5, p. 675-681, 2002.
MENDES, E. G. A radicalização do debate sobre inclusão escolar no Brasil. Revista Brasileira de Educação, Campinas, v. 11, n. 33, p. 387-405, set-dez. 2006. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbedu/a/KgF8xDrQfyy5GwyLzGhJ67m/?format=pdf. Acesso em: 15 mar. de 2019.
MENDES, E. G.; VILARONGA, C. A. R.; ZERBATO, A. P. Ensino colaborativo como apoio à inclusão escolar: unindo esforços entre educação comum e especial. São Carlos: UFSCar, 2014. p. 68-88.
OLIVEIRA, C. B. E.; MARINHO-ARAUJO, C. M. A relação família-escola: intersecções e desafios. Estudos de Psicologia, v. 27, n. 1, p. 99-108, 2010. Disponível: https://doi.org/10.1590/S0103-166X2010000100012. Acesso em: 20 abr. 2021.
PEREIRA-SILVA, N. L.; ANDRADE, J. C. M.; ALMEIDA, B. R. Famílias e síndrome de Down: estresse, coping e recursos familiares. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 34, 2018. Disponível em: https://periodicos.unb.br/index.php/revistaptp/article/view/27744/23997. Acesso em: 08 set. de 2019.
PEREIRA-SILVA, N. L.; DESSEN, M. A. Padrões de interação genitores-crianças com e sem síndrome de Down. Psicologia. Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 19, p. 283-291, 2006. Disponível: https://doi.org/10.1590/S0102-79722006000200015. Acesso em: 12 set. 2019
ROOKE, M. I. ; PEREIRA-SILVA, N. L. ; CROLMAN, S. R.; ALMEIDA, B. R. . Funcionamento familiar e redes sociais de apoio em famílias com crianças com síndrome de Down. Gerais: Revista Interinstitucional de Psicologia, Gerais, v. 12, p. 142-158, 2019. Disponível: http://dx.doi.org/10.36298/gerais2019120111. Acesso em: 09 abr. 2021.
SAMPIERI, R. H.; COLLADO, C. H.; LUCIO, P. B. Metodologia de pesquisa. ed. 3. São Paulo: McGraw-Hill, 2006.
SPINAZOLA, C. C. et al. Crianças com Deficiência Física, Síndrome de Down e Autismo: Comparação de Características Familiares na Perspectiva Materna na Realidade Brasileira. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 24, n. 2, p. 199-216, 2018. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbee/a/98xYngxFwbfZpbY95WPcHfM/?lang=pt. Acesso em: 10 de jan. de 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/S1413-65382418000200004.
SPINAZOLA, C. C. Bem-estar e qualidade da estimulação: comparando famílias de crianças público-alvo da educação especial de zero a três anos e de quatro a seis anos. 93 f. Trabalho de conclusão de curso. Licenciatura em educação especial, Universidade Federal de São Carlos, 2014.
PANIÁGUA, G. As famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In: COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Orgs.). Desenvolvimento Psicológico e Educação – transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais, v. 3. Porto Alegre: Artmed, 2004. p. 330-346.
PAVÃO, M. R. Rotina, necessidades e suporte de famílias de crianças com síndrome de Down. 2019. 99 f. Dissertação (Mestrado) - Curso de Mestrado em Educação Especial, Programa de Pós-graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2019.
PEREIRA, F. As representações dos professores de Educação Especial e as necessidades das famílias. 132 f. Tese de Doutorado em Educação - Secretariado Nacional para Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência, Portugal, 1996.
VOIVODIC, M. A.; STORER, M. R. S. O desenvolvimento cognitivo das crianças com síndrome de Down à luz das relações familiares. Psicologia: teoria e prática, v. 4, n. 2, p. 31-40, 2002.
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