Necessidades e suporte familiar
mães de crianças e adolescentes com síndrome de Down
DOI:
https://doi.org/10.14393/OT2022v24.n.1.64194Palabras clave:
Educação especial, Familia, sindrome de Down, Crianças, AdolescentesResumen
Esta pesquisa teve por objetivos: identificar e analisar as necessidades e o suporte social das famílias de crianças e adolescentes de seis a quatorze anos com síndrome de Down e relacionar essas variáveis. Participaram da pesquisa 11 mães/ responsáveis por crianças e adolescentes com síndrome de Down. Os instrumentos utilizados foram aplicados em forma de entrevistas, sendo: Questionário sobre as necessidades das famílias, Questionário de Suporte Social e Inventário de Recursos do Ambiente familiar. Os dados foram analisados usando métodos descritivos. Para relacionar as variáveis, foi utilizado o teste de correlação de Pearson. Os resultados mostraram que as maiores necessidades das famílias estavam relacionadas ao apoio e às informações de que o filho poderia se beneficiar no futuro e sobre o desenvolvimento deles. Em relação ao suporte social, as famílias se mostraram suportivas a diversas situações. Quanto às correlações têm-se que quanto maior a idade das mães, maior as necessidades de serviços na comunidade; quanto maior a idade das crianças, menor as necessidades de informações das famílias e quanto maior as necessidades de explicar aos outros, as necessidades de serviços na comunidade, as necessidades da vida familiar e necessidades totais, maior a satisfação com o suporte social das mães.
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Citas
AZEVEDO, T. L. Características familiares: comparação entre pais e mães de diferentes grupos de crianças com deficiência. 154 f. Doutorado em Educação Especial, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Paulo, 2018.
ALEXANDRE, S. M.; FELIZARDO, S. O impacto do suporte social em famílias de crianças com deficiência. International jornal of developmental and education psychology, v. 3, n. 1, p. 267-274, 2009. . Disponível em: https://www.redalyc.org/pdf/3498/349832322029.pdf. Acesso em: 4 nov. 2019.
BIRCH, D. A. Identifying sources of social support. The Journal of School Health, v. 68, n. 4, p. 159, 1998. . Disponível em: https://https://eric.ed.gov/?q=a&pg=14646&id=EJ569498. Acesso em: 22 out. 2019
BARBOSA, M. A. M.; et al. Cuidado da criança com deficiência: suporte social acessado pelas mães. Revista Gaúcha, v. 3, n. 3, p. 406-412, 2009. . Disponível em: https://seer.ufrgs.br/index.php/rgenf/article/view/8224/6962. Acesso em: 2 set. 2019.
BATISTA, S.; FRANÇA, R. Família de pessoas com deficiência: Desafios e superação. Revista de divulgação técnico-científica do ICPG, v. 3 n. 10, p. 117-121, 2007. . Disponível em: https://pt.scribd.com/document/52505858/familia-de-pessoas-com-deficiencias-desafios-e-superacao/. Acesso em: 16 jun. 2019.
COUTINHO, D. S., BAPTISTA, M. N.; MORAES, P. R. Depressão pós-parto: prevalência e correlação com o suporte social. Neuropsiquiatria da Infância e Adolescência, v. 10, n. 2, p. 63-71, 2002.
COZBY, P. C. Métodos de pesquisa em ciências do comportamento. ed. 2. São Paulo: Editora Atlas, 2006. p. 454.
DESSEN, M. A.; POLONIA, A. C. A família e a escola como contextos de desenvolvimento humano. Paidéia, v. 17, n. 36, p. 21-32, 2007. . Disponível em: https://www.scielo.br/j/paideia/a/dQZLxXCsTNbWg8JNGRcV9pN/?format=pdf&lang=pt. Acesso em: 02 abr. 2019.
DESSEN, M. A.; BRAZ, M. P. Rede social de apoio durante transições familiares decorrentes do nascimento de filhos. Psicologia: teoria e pesquisa, v. 16, n. 3, p. 221- 231, 2000. Disponível em: https://www.scielo.br/j/ptp/a/tKVjzy8dRNBxcLMT637PcHJ/?format=pdf&lang=pt. Acesso em: 02 abr 2019.
DORMANS, J. P.; PELLIGRINO, L. Caring for children with cerebral palsy: a team approach. Publisher: Paul H. Brooks Publishing Company: Baltimore, 1998.
FALKENBACH, A. P.; DREXSLER, G., WERLER, V. A relação mãe/criança com deficiência: sentimentos e experiências. Ciência & Saúde Coletiva, v. 13, p. 2065-2073, 2008.
FIAMENGHI, A.G; MESSA, A. Pais, filhos e deficiência: estudos das relações familiares. Psicologia, Ciência e Profissão, v. 27, n. 2, p. 236-245, 2007.
FIUMI, A. Orientação Familiar: o Profissional Fisioterapeuta segundo a Percepção das Mães de Crianças Portadoras de Paralisia Cerebral Dissertação de Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento. Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, 2003.
FONTES, R. S. Ensino Colaborativo: uma proposta de educação inclusiva. 1. ed. Araraquara: Junqueira & Marin, 2009. 312 p.
FRANCO, V. Dimensões transdisciplinares do trabalho de equipe em intervenção precoce. Interação em Psicologia, v. 11, n. 1, p.113-121, 2007.
GIL, A. C. Como elaborar projetos de pesquisa. 4. ed. São Paulo: Atlas, 2008
GUALDA, D. S.; BORGES, L.; CIA, F. Famílias de crianças com necessidades educacionais especiais: recursos e necessidades de apoio. Revista Educação Especial, v. 26, p. 307-330, 2013. Disponível: https://periodicos.ufsm.br/educacaoespecial/article/view/5379/pdf. Acesso em: 15 jan. 2021
MARCONDES, K. H. B; SIGOLO, S.R.R.L. Comunicação e envolvimento: possibilidades de interconexões entre família-escola? Paidéia, Ribeirão Preto, v. 22, n. 51, p. 91-99, abr. 2012. Disponível: https://doi.org/10.1590/S0103- 863X2012000100011. Acesso em: 22 fev. 2021.
MARINS, D. G. Estudo comparativo sobre famílias de pré-escolares com deficiências, dificuldades escolares e desenvolvimento típico. 170f. Doutorado em Educação Especial, Programa de Pós-Graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Paulo, 2018.
MARTURANO, E. M. Recursos no ambiente familiar e dificuldades de aprendizagem na escola. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v.15, n. 2, p. 135-142, 1999. . Disponível em: https://periodicos.unb.br/index.php/revistaptp/article/view/17389/15914. Acesso em: 15 mar. de 2019.
MATSUKURA, T. S., MARTURANO, E. M.; OISHI, J. O questionário de suporte social (SSQ): estudos de adaptação para o português. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 10, n. 5, p. 675-681, 2002.
MENDES, E. G. A radicalização do debate sobre inclusão escolar no Brasil. Revista Brasileira de Educação, Campinas, v. 11, n. 33, p. 387-405, set-dez. 2006. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbedu/a/KgF8xDrQfyy5GwyLzGhJ67m/?format=pdf. Acesso em: 15 mar. de 2019.
MENDES, E. G.; VILARONGA, C. A. R.; ZERBATO, A. P. Ensino colaborativo como apoio à inclusão escolar: unindo esforços entre educação comum e especial. São Carlos: UFSCar, 2014. p. 68-88.
OLIVEIRA, C. B. E.; MARINHO-ARAUJO, C. M. A relação família-escola: intersecções e desafios. Estudos de Psicologia, v. 27, n. 1, p. 99-108, 2010. Disponível: https://doi.org/10.1590/S0103-166X2010000100012. Acesso em: 20 abr. 2021.
PEREIRA-SILVA, N. L.; ANDRADE, J. C. M.; ALMEIDA, B. R. Famílias e síndrome de Down: estresse, coping e recursos familiares. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 34, 2018. Disponível em: https://periodicos.unb.br/index.php/revistaptp/article/view/27744/23997. Acesso em: 08 set. de 2019.
PEREIRA-SILVA, N. L.; DESSEN, M. A. Padrões de interação genitores-crianças com e sem síndrome de Down. Psicologia. Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 19, p. 283-291, 2006. Disponível: https://doi.org/10.1590/S0102-79722006000200015. Acesso em: 12 set. 2019
ROOKE, M. I. ; PEREIRA-SILVA, N. L. ; CROLMAN, S. R.; ALMEIDA, B. R. . Funcionamento familiar e redes sociais de apoio em famílias com crianças com síndrome de Down. Gerais: Revista Interinstitucional de Psicologia, Gerais, v. 12, p. 142-158, 2019. Disponível: http://dx.doi.org/10.36298/gerais2019120111. Acesso em: 09 abr. 2021.
SAMPIERI, R. H.; COLLADO, C. H.; LUCIO, P. B. Metodologia de pesquisa. ed. 3. São Paulo: McGraw-Hill, 2006.
SPINAZOLA, C. C. et al. Crianças com Deficiência Física, Síndrome de Down e Autismo: Comparação de Características Familiares na Perspectiva Materna na Realidade Brasileira. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 24, n. 2, p. 199-216, 2018. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbee/a/98xYngxFwbfZpbY95WPcHfM/?lang=pt. Acesso em: 10 de jan. de 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/S1413-65382418000200004.
SPINAZOLA, C. C. Bem-estar e qualidade da estimulação: comparando famílias de crianças público-alvo da educação especial de zero a três anos e de quatro a seis anos. 93 f. Trabalho de conclusão de curso. Licenciatura em educação especial, Universidade Federal de São Carlos, 2014.
PANIÁGUA, G. As famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In: COLL, C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Orgs.). Desenvolvimento Psicológico e Educação – transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais, v. 3. Porto Alegre: Artmed, 2004. p. 330-346.
PAVÃO, M. R. Rotina, necessidades e suporte de famílias de crianças com síndrome de Down. 2019. 99 f. Dissertação (Mestrado) - Curso de Mestrado em Educação Especial, Programa de Pós-graduação em Educação Especial, Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2019.
PEREIRA, F. As representações dos professores de Educação Especial e as necessidades das famílias. 132 f. Tese de Doutorado em Educação - Secretariado Nacional para Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência, Portugal, 1996.
VOIVODIC, M. A.; STORER, M. R. S. O desenvolvimento cognitivo das crianças com síndrome de Down à luz das relações familiares. Psicologia: teoria e prática, v. 4, n. 2, p. 31-40, 2002.
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