Subsidies for the couonstruction of a primer on the need to include people with dwarfism

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Andréa Nascimento Moreira Faria
Ruth Mariani
Neuza Rejane Wille Lima

Abstract

Dwarfism is a genetic condition that involves abnormal skeletal growth, causing short stature compared to the average population. Our objective was to raise awareness and contextualize the need for inclusion of people with dwarfism, by applying a questionnaire with 31 questions that would serve as a basis to produce a booklet on the proposed theme. The questionnaire was sent through Google Forms to 400 people. The 76 responses obtained revealed that there is superficial knowledge on the subject, precariousness in relation to accessibility, in addition to humiliation and prejudice. Thus, to reverse this scenario, was created: “Dwarfism in Debate: Pedagogical Primer for Social Inclusion” which will be launched by the Brazilian Association of Diversity and Inclusion.

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Faria, A. N. M. ., Mariani, R. ., & Lima, N. R. W. (2021). Subsidies for the couonstruction of a primer on the need to include people with dwarfism. Ensino Em Re-Vista, 28(Contínua), e041. https://doi.org/10.14393/ER-v28a2021-41
Section
ARTIGOS DE DEMANDA CONTÍNUA

References

ABLON, J. Dwarfism and social identity: self-help group participation. Social Science e Medicine, v. 15b, p. 25-30, 1981. DOI: https://doi.org/10.1016/0160-7987(81)90006-5.

ADELSON, B. M. Dwarfs: The changing lives of archetypal 'curiosities' and echoes of the past. Disability Studies Quarterly. v. 25, n. 3, 2005. DOI: https://doi.org/10.18061/dsq.v25i3.576.

ALCANTARA, A. C.; SILVA, A.; SOARES, A. A moda e os portadores de acondroplasia: um estudo comparativo através da modelagem de calça. 5º. Congresso Científico Têxtil e Moda. Centro Universitário FEI, Campus São Paulo. Anais... 2017.

ALVES, C. S.; ROMANO, F. V. Design e tecnologia assistiva: produto para público com nanismo. Fourth International Conference on Integration of Design, Engineering and Management for innovation. Florianópolis, SC. Anais .... 2015.

ARREGUI, S. F. El estigma social del enanismo óseo: consecuencias y estrategias de afrontamiento. Tese (Doctorado em Psicologia Social), Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, Facultad de Psicología, Madrid, ESP, 2009.

BALLEN, C. F.; GONÇALVES, G. O.; POFFO, C.; RIBEIRO, M. S.; G.; DICKIE, I. B. Nanismo - a moda aliada a ergonomia como fator de inclusão In: 13º Congresso Pesquisa e Desenvolvimento em Design. São Paulo: Blucher, Anais... 2018. DOI: https://doi.org/10.5151/ped2018-4.3_aco_35.

BRASIL. Ministério da Justiça. Secretaria dos Direitos da Cidadania. Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Deficiente. Mídia e deficiência: manual de estilo. 3.ed. Brasília 1996.

BRASIL. Decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999. 1999.

BRASIL. Congresso Nacional. Decreto nº 3.956 de 8 de outubro de 2001. Promulga a Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência. 2001.

BRASIL. Congresso Nacional. Decreto nº 5.296 de 2 de dezembro de 2004. 2004.

BRASIL. Decreto Nº 6.949, de 25 de agosto de 2009. 2009.

BRASIL. Lei nº 13.472, de 31 de julho de 2017. 2017.

BRUNO, A. P.; BERALDO, I. P. Aplicação do design universal em produto de moda para pessoas com acondroplasia. 12º Colóquio de Moda – 9ª Edição Internacional 3º Congresso de Iniciação Científica em Design e Moda, Fortaleza, Anais ... 2016.

CAIADO, K. R. M. Convenção Internacional sobre os direitos das pessoas com deficiências: destaques para o debate sobre a educação. Revista Educação Especial, v. 22, n. 35, p. 329-338, 2009.

CARDOSO, L. M. G.. Pessoas com deficiência e inclusão no mercado de trabalho um estudo sobre lei de cotas, conflitos e cont(r)atos. Dissertação (Pós-graduação em Ciência Política). Universidade de Brasília, DF. 2016.

CHAGAS, R. S. C.; MIRANDA, A. A. B. A inclusão escolar na universidade: concepções de coordenadores e discentes. Ensino em Re-Vista, v. 14, n. 1, p. 57-72, 2007.

CERVAN, M. P.; SILVA, M. C. P.; LIMA, OLIVEIRA, R. L.; COSTA, R. F. Estudo comparativo do nível de qualidade de vida entre sujeitos acondroplásicos e não acondroplásicos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, v. 57, n. 2, p. 105-111, 2008.

DASEN, V. Dwarfism in Egypt and classical antiquity: Iconography and medical history. Medical History, v. 32, p. 253–276, 1988. DOI: https://doi.org/10.1017/s0025727300048237.

DIÁRIO DO SENADO FEDERAL. Decreto Legislativo Nº 198, de 2001. 10/3/2001, p. 2742.

DINIZ, D. O que é deficiência. São Paulo, SP: Editora Brasiliense, 2012.

FARIA, A. N. M. Cartilha esclarecedora sobre a necessidade de compreender e incluir socialmente as pessoas com nanismo. Dissertação. (Curso de Mestrado Profissional em Diversidade e Inclusão). Universidade Federal Fluminense, Niterói, RJ, 2020.

FARIA, A. N.; FIGUEIREDO, D.; PINHEIRO, R.; LIMA, N. R. W. A educação como ferramenta de inclusão social de pessoas com deficiência física superdotadas: uma discussão necessária In: LIMA, N. R. W., PERDIGÃO, L. T. E DELOU, C. M. C. Pontos de vista em diversidade e inclusão, v. 6, ABDIn/PERSE, 1ª. ed, Niterói, RJ, p. 54-61, 2019.

FARIA, A. N.; LIMA, N. R. W. Nanismo em debate: cartilha pedagógica para inclusão social. E-Book, 1. ed. Niterói, RJ. CMPDI, v. 1. 26p., 2020a.

FARIA, A. N.; LIMA, N. R. W. Falando sobre o nanismo e a inclusão social - Livro Falado. 1. ed. Rio de Janeiro, RJ, IBC, v. 1, 2020b.

FARIA, A. N. M; MARIANI, R; LIMA, N. R.W. Cartilha pedagógica para a inclusão social de pessoas com nanismo: para que serve? Revista Eletrônica Científica Ensino Interdisciplinar, v. 6, n. 18, p. 580-596, 2020.

FARIA, A. N.; VASCONCELOS, J. P. S.; LIMA, N. R. W. Nanismo em Libras. Vídeo, 1. ed. Niterói: Jvasconcelos Tradução e Interpretação, São Gonçalo, RJ, v. 1, 2020.

FRAYER, D. W.; HORTON, W. A.; MACCHIARELLI, R.; MUSSI, M. Dwarfism in an adolescent from the Italian late Upper Palaeolithic. Nature, v, 330, n. 6143, p.60-62, 1987. DOI: https://doi.org/10.1038/330060a0.

FRAYER, D. W.; MACCHIARELLI, R.; MUSSI, M. A Case of chondrodystrophic dwarfism in the italian late upper paleolithic. American Journal of Physical Anthropology, v. 75, p. 549-565, 1988. DOI: https://doi.org/10.1002/ajpa.1330750412.

GERHARDT, T. E.; SILVEIRA, D. T.. Método de Pesquisa. Planejamento e Gestão para o Desenvolvimento Rural da SEAD/UFRGS, Porto Alegre, RS: Editora da UFRGS, 2009.

GIL, A. C. Métodos e técnicas de pesquisa social - 6. ed. - São Paulo: Atlas, 2008.

GOLLUST, S. E.; THOMPSON, Richard E.; GOODING, H. C.; BIESECKER, B. B. Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life. American Journal of Medical Genetics, v. 120A, n. 4, p. 447-58, 2003. DOI: https://doi.org/10.1002/ajmg.a.20127.

HABERER, J. The little difference. Dwarfism and the media. GRIN Verlag: Munich, 2010.

LIMA, M. P. Compreensão psicossocial da vida de trabalho para pessoas com nanismo: entre a estigmatização e o reconhecimento. Tese (Doutorado em Psicologia Social, Instituto de Psicologia). Universidade de São Paulo, SP. 2019. DOI: https://doi.org/10.11606/t.47.2019.tde-18112019-182200.

LOPES NETO, A. A. Bullying - aggressive behavior among students. Jornal de Pediatria, v. 81(5 Suppl.), p. S164-S17, 2005. DOI: https://doi.org/10.2223/jped.1403.

LOPES, G. C. O preconceito contra o deficiente ao longo da história. EFDeportes.com, Revista Digital, Año 17, nº 176, 2013. https://www.efdeportes.com/efd176/o-deficiente-ao-longo-da-historia.htm

LOPES, R. SILVA, M. C. P.; CERVAN, M. P.; COSTA R. F. Acondroplasia: revisão sobre as características da doença. Arquivos Sanny de Pesquisa em Saúde, v. 1, n. 1, p. 83-89, 2008.

MENDES, M. S. Deficiência física e promoção da saúde: o lugar do sujeito. Tese (Doutorado em Saúde Coletiva, Faculdade de Ciências Médicas) Universidade Estadual de Campinas, Campinas, SP. 2016.

MOURA, D. L. Corrigindo o estigma através do espetáculo: o caso da equipe de futebol de anões. Revista Brasileira de Ciências do Esporte, v. 37, n. 4, p. 341-347, 2015. DOI: https://doi.org/10.1016/j.rbce.2015.08.002.

ORNITZA, M.; P., MARIE, J. Fibroblast growth factors in skeletal development. Chapter Eight. Current Topics in Developmental Biology, v. 133, p. 195-234, 2019. DOI: https://doi.org/10.1016/bs.ctdb.2018.11.020.

PEARCE, J. B.; THOMPSON, A. E. Practical approaches to reduce the impact of bullying. Archives of Disease in Childhood, v. 79, p. 528–53, 1998. DOI: https://doi.org/10.1136/adc.79.6.528.

PRADO, A. G. B.; GERASSI, C. D.; CATUNDA, C. T.; ARAUJO, C. B. S.; TINOCO, D. R.; GIMENA, R. N. P.; SILVA, V. M.; SHOLL-FRANCO, A. A influência da baixa estatura sobre as representações psicossociais. Ciências e Cognição, v. 2, p. 50-60, 2004.

PRITCHARD, E. Cultural Representations of dwarfs and their disabling effects on dwarfs in society. Considering Disability Journal, v. 1, 2017.

ROUSSEAU, F.; BONAVENTURE, J.; LEGEAI, M. L. Mutations in the gene encoding fibroblast growth factor receptor-3 in achondroplasia. Nature, v. 371, p. 252-254, 1994. DOI: https://doi.org/10.1038/371252a0.

SANTIAGO, J. F. Educação e direitos humanos: educando para a conscientização, para a inclusão e para a humanização. Revista de Educação, v. 44, n. 157, p. 46-61, 2018. DOI: https://doi.org/10.22560/reanec.v44i157.157.

SILVEIRA, D. T.; CÓRDOVA F. P. A pesquisa científica. In: Métodos de pesquisa. Tatiana Engel Gerhardt e Denise Tolfo Silveira (orgs.). Porto Alegre: Editora da UFRGS, 2009.

TAVARES, A. S.; CARDOSO, R. L. S. A.; SANTOS, J. F.; SAMPAIO, G. Y. H. Acessibilidade para pessoas com deficiência: algumas dificuldades em projetar para indivíduos com nanismo, p. 609-620. VI Encontro Nacional de Ergonomia do Ambiente Construído. Anais... Blucher Design Proceedings, v. 2 n. 7, 2016. DOI: https://doi.org/10.5151/despro-eneac2016-ace07-4.

TOMÉ, R. J. M. Deficiência, nanismo e mercado de trabalho – dinâmicas de inclusão e exclusão. Dissertação. (Mestrado em Ciências do Trabalho e Relações Laborais) 2014. ISCTE, Instituto Universitário de Lisboa, Lisboa. PT.

WANG; Y.; LIU, Z.; LIU, Z.; Heng ZHAO, H.; Xiaoyan ZHOU, X.; CUI, Y.; HAN, J. Advances in research on and diagnosis and treatment of achondroplasia in China. Intractable ana Rare Diseases Research, v. 2, n. 2, p. 45-50, 2013. DOI: https://doi.org/10.5582/irdr.2013.v2.2.45.

WYNN, J. KING, T. M.; GAMBELLO, M. J.; WALLER, D. K.; HECHT, J. T. Mortality in achondroplasia study: A 42‐year follow‐up. American Journal of Medical Genetics, Part A, v. 143A, n. 21 p. 2502-2511, 2007. DOI: https://doi.org/10.1002/ajmg.a.31919.